‘Saya menjadi sangat menyadari betapa masih banyaknya orang autis yang disalahpahami, terutama di bidang pendidikan, layanan kesehatan, dan tempat kerja’.
Lisa O’Neill sedang meneliti pendekatan neuroaffirmatif dalam pendidikan untuk siswa autis sebagai bagian dari gelar masternya di Fakultas Kedokteran University College Dublin.
Selain penelitiannya, O’Neill adalah pendiri dan CEO di balik ‘NeuroConnect’, sebuah platform berbasis autis yang dirancang untuk menerjemahkan penelitian dan pengalaman langsung menjadi pelatihan praktis, panduan, dan alat yang didukung AI. Alat ini dirancang untuk berbagai kelompok, termasuk pendidik, pemberi kerja, keluarga, dan penyandang autis.
O’Neill sendiri menderita autis, didiagnosis pada usia pertengahan empat puluhan. Dia mengatakan pemahaman baru ini memicu semangat dalam dirinya.
“Tiba-tiba, begitu banyak pengalaman dalam hidup saya yang mulai masuk akal, namun pada saat yang sama saya menjadi sangat sadar betapa masih banyak orang autis yang disalahpahami, terutama di bidang pendidikan, layanan kesehatan, dan tempat kerja.”
Apa yang menginspirasi Anda untuk menjadi peneliti? Apakah Anda memiliki kenangan khusus yang memicu percikan api?
Salah satu kenangan spesifik yang melekat pada saya adalah menyadari betapa seringnya orang autis dibicarakan dalam penelitian dan pelatihan tetapi tidak benar-benar dilibatkan dalam pembentukannya. Hal ini membuat saya ingin berkontribusi pada penelitian yang memusatkan pengalaman hidup dan menciptakan perubahan praktis, bukan hanya teori.
Pengalaman itu mengilhami penelitian MSc saya dan pekerjaan saya mengembangkan NeuroConnect, sebuah platform berbasis AI yang dipimpin oleh autis yang berfokus pada dukungan neuroaffirmatif bagi para pendidik, pemberi kerja, keluarga, dan orang autis itu sendiri.
Bisakah Anda memberi tahu kami tentang penelitian yang sedang Anda kerjakan?
Saat ini saya sedang menyelesaikan proyek penelitian MSc yang berfokus pada kemitraan kolaboratif seputar siswa autis di pendidikan menengah umum. Penelitian saya mengamati bagaimana sekolah, keluarga, dan orang autis dapat bekerja sama secara lebih efektif untuk menciptakan pengalaman pendidikan yang lebih suportif dan neuroaffirmatif.
Proyek ini tumbuh dari pengalaman hidup saya (sebagai orang dewasa autis yang terlambat didiagnosis dan orang tua dari anak autis), dan dari melihat seberapa sering kesalahpahaman terjadi antara sistem, profesional, keluarga, dan orang autis.
Seiring berjalannya waktu, penelitian ini telah berkembang dari sekedar melihat ‘dukungan’ menjadi mengeksplorasi pemahaman bersama, komunikasi dan pembangunan hubungan.
Berdasarkan pengalaman hidup dan pemahaman saya tentang autisme, saya bekerja sama dengan sekolah anak saya selama masa transisi yang sangat sulit, untuk membantu mereka lebih memahami kebutuhan dan gaya komunikasinya. Seiring berjalannya waktu, mereka mulai menerima saran dan bimbingan saya, dan situasinya berangsur-angsur membaik. Saat ini anak saya bersekolah setiap hari, hal ini berdampak besar pada diri saya secara pribadi dan sangat menentukan arah penelitian saya.
Saya bekerja dengan supervisor di bidang kedokteran dan psikologi, yang sangat berharga karena proyek ini sangat interdisipliner.
Selain gelar MSc, saya juga mengembangkan NeuroConnect, sebuah platform berbasis autis yang menerjemahkan banyak ide-ide ini ke dalam pelatihan praktis dan panduan yang didukung AI untuk pendidik, pemberi kerja, keluarga, dan orang autis. Bagi saya, penelitian dan platformnya sangat terhubung karena keduanya fokus untuk menciptakan perubahan yang praktis dan nyata.
Menurut Anda, mengapa penelitian Anda penting?
Saya pikir penelitian ini penting karena banyak orang autis, khususnya anak-anak dan remaja, masih mencoba menyesuaikan diri dengan sistem yang tidak pernah dirancang dengan mempertimbangkan pengalaman autis. Seringkali, dukungan berfokus pada mengubah orang autis daripada meningkatkan pemahaman, komunikasi, dan lingkungan di sekitar mereka.
Penelitian saya berfokus pada kolaborasi dan pemahaman bersama karena saya yakin hasil yang lebih baik akan tercapai jika orang autis, keluarga, pendidik, dan profesional benar-benar bekerja sama dan menghargai sudut pandang satu sama lain. Perubahan kecil dalam pemahaman dan komunikasi dapat membawa perbedaan besar terhadap pendidikan, kesejahteraan, kepercayaan diri, dan peluang masa depan seseorang.
Saya juga berpendapat bahwa penting untuk memasukkan suara-suara autis secara bermakna dalam penelitian dan praktik. Pengalaman hidup tidak boleh menjadi sebuah renungan. Hal ini akan membantu membentuk sistem dan dukungan yang sedang dibuat.
Penerapan komersial apa yang Anda perkirakan untuk penelitian Anda?
Saya melihat potensi besar penelitian saya untuk diterjemahkan ke dalam alat praktis dan pelatihan yang meningkatkan dukungan nyata bagi penyandang autis di bidang pendidikan, layanan kesehatan, dan tempat kerja. Bersamaan dengan penelitian saya, saya mengembangkan platform NeuroConnect dengan tujuan mengubah penelitian dan pengalaman langsung menjadi pelatihan, panduan, dan alat dukungan yang didukung AI yang dapat diakses.
Tujuan jangka panjangnya adalah untuk mengembangkan sumber daya berbasis bukti yang membantu para pendidik, pemberi kerja, dan profesional untuk lebih memahami dan mendukung orang autis dalam kehidupan sehari-hari. Hal ini dapat mencakup program pelatihan neuroaffirmatif, platform dukungan digital, alat perencanaan kolaboratif, dan sistem panduan berbantuan AI yang didasari oleh pengalaman langsung dan bukti penelitian.
Yang paling penting bagi saya adalah penerapan komersial apa pun tetap berpijak pada perspektif etika, aksesibilitas, dan autis, sehingga menciptakan perubahan yang berarti dan praktis, bukan sekadar meningkatkan kesadaran.
Apa saja tantangan terbesar yang Anda hadapi sebagai peneliti di bidang Anda?
Salah satu tantangan terbesarnya adalah mencoba menjembatani kesenjangan antara pengalaman hidup dan sistem tradisional. Dalam penelitian autisme, suara-suara autis secara historis kurang terwakili sehingga masih ada kesenjangan antara apa yang menjadi fokus penelitian dan apa yang sebenarnya dibutuhkan oleh orang autis dalam kehidupan sehari-hari.
Tantangan lainnya adalah sistem pendidikan, layanan kesehatan, dan tempat kerja sering kali berada di bawah tekanan yang besar, sehingga meskipun orang ingin melakukan yang lebih baik, mereka mungkin kekurangan waktu, pelatihan, atau sumber daya untuk sepenuhnya mendukung pendekatan neuroaffirmatif. Bagian dari penelitian saya melibatkan eksplorasi cara menciptakan pendekatan yang bermakna dan realistis dalam lingkungan dunia nyata.
Sebagai seseorang yang melakukan penelitian melalui pengalaman hidup dan akademisi, menurut saya terkadang ada tantangan dalam menyeimbangkan wawasan pribadi dengan ekspektasi akademis tradisional. Pada saat yang sama, saya melihatnya sebagai salah satu kekuatan yang saya bawa ke dalam pekerjaan saya karena penelitian ini tetap didasarkan pada pengalaman nyata dan dampak praktis.
Apakah ada kesalahpahaman umum mengenai bidang penelitian ini? Bagaimana Anda mengatasinya?
Ya, menurut saya salah satu kesalahpahaman umum adalah bahwa penelitian autisme hanya tentang defisit, perilaku, atau menemukan cara untuk ‘memperbaiki’ orang autis. Semakin banyak peneliti dan pendukung autis yang menentang pendekatan tersebut dan berfokus pada pemahaman bersama, komunikasi, dan faktor relasional seperti kolaborasi dan keamanan emosional antara orang autis dan sistem pendukung mereka yang lebih luas.
Kesalahpahaman lainnya adalah bahwa mendukung penderita autis memerlukan perubahan besar atau tidak realistis. Pada kenyataannya, sedikit penyesuaian dalam komunikasi, prediktabilitas, fleksibilitas dan pemahaman sering kali dapat menghasilkan perbedaan yang sangat signifikan.
Saya juga berpikir mungkin ada kesalahpahaman bahwa pengalaman hidup dan penelitian akademis adalah hal yang terpisah. Bagi saya, pengalaman hidup memperkuat penelitian karena membantu memastikan pertanyaan yang diajukan relevan dengan kehidupan nyata dan hasilnya bermakna bagi orang-orang yang ingin didukung oleh penelitian tersebut.
Bidang penelitian apa saja yang ingin Anda tangani di tahun-tahun mendatang?
Saya benar-benar ingin melihat lebih banyak penelitian yang benar-benar diproduksi bersama dengan orang-orang autis dan didasarkan pada pengalaman hidup sejak awal, daripada orang-orang autis hanya dikonsultasikan pada akhir proyek.
Saya juga ingin melihat fokus yang lebih besar pada pendekatan relasional dan sistemik, khususnya seputar komunikasi, pemahaman bersama, dan kolaborasi antara orang autis, keluarga, pendidik, dokter, dan pemberi kerja. Saya pikir masih banyak yang belum kita pahami sepenuhnya tentang bagaimana lingkungan dan hubungan menentukan hasil bagi orang autis.
Bidang lain yang menurut saya sangat penting adalah penggunaan AI dan teknologi secara etis untuk meningkatkan aksesibilitas, pendidikan, dukungan kesehatan mental, dan komunikasi sehari-hari bagi orang-orang neurodivergent. Ada potensi besar di sana jika dikembangkan dengan cara neuroaffirmatif dan berpusat pada manusia.
Terakhir, saya ingin melihat lebih banyak penelitian berbasis kekuatan yang meneliti kesejahteraan, kepemilikan, identitas, dan kualitas hidup autis dalam jangka panjang, daripada hanya berfokus pada kesulitan atau kekurangan.